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蓝藻“集体消亡”之谜被破解

　　【瞧！我们的前沿科技】　　光明日报北京7月6日电（记者邓晖）夏日时节，我们有时会看到湖泊或水库的水面被一层厚厚的绿色“油漆”覆盖，水体浑浊还伴有一股怪味。这就是让人头疼的“蓝藻水华”。蓝藻的生命力极其顽强，一旦暴发，好像怎么捞都捞不尽。但大自然中有一个奇怪的现象：有时，这些铺天盖地的蓝藻会在短短几天内，突然自己“变白”并迅速消失。这背后藏着什么秘密？针对这一现象，清华大学深圳国际研究生院陶益副教授、王潇雄副教授团队联合清华大学环境学院胡洪营教授团队，在微观层面取得了关键突破，相关研究成果于近日发表。　　过去，科学家们普遍认为，蓝藻“大军”的消退是一种“有计划、有秩序”的撤退，就像细胞在“凋亡”，过程比较缓慢。但研究团队发现，事情没那么简单。“我在进行藻类试验时，观测到一个重要现象：当蓝藻细胞内的活性铁水平超过某一临界值后，细胞膜损伤加剧，细胞死亡速度显著快于预期。”研究团队成员、清华大学深圳国际研究生院博士生朱寅杰说。一个叫“铁死亡”的概念进入了研究团队的视野。　　“这是一种铁依赖性的细胞调节性死亡方式。”朱寅杰打了个比方，“你可以把它想象成：细胞内部因为铁元素催化，发生了一场失控的‘火灾’（脂质过氧化链式反应），最终把细胞膜‘烧穿’，导致细胞死亡。”　　研究进一步揭示了这场“火灾”的惊人传播方式：先是“火种”被点燃，研究团队将其称作“原发性铁死亡”，即在高温、强光等环境压力下，蓝藻细胞内的铁离子变得异常活跃，像打火石一样，点燃了细胞膜上的油脂，产生大量能破坏细胞膜的活性过氧化产物。　　更关键的是，死亡并不止步于单个细胞。相关活性物质还会作为“死亡信号”释放出来，诱发周围细胞发生同样的死亡过程，即“继发性铁死亡”。实验数据显示，这种“继发性铁死亡”极其猛烈，能导致细胞种群内约45%的细胞经历严重的膜结构崩解，而经历“原发性铁死亡”的细胞种群内只有6%的细胞拥有崩解的膜结构。　　“这种差异解释了为什么蓝藻水华会出现种群层面的快速崩溃，‘死亡信号’一旦扩散，就会迅速引发整片区域的蓝藻种群崩溃，也解释了为什么蓝藻水华会‘突然消失’。”陶益介绍。　　“这项研究的意义在于，它拓展了过去的传统认知，为我们治理蓝藻水华提供了全新思路。”陶益解释，“如果我们能弄清楚并操纵这种‘死亡信号’，就有可能在水华刚刚暴发时，就模仿自然界的这一过程，从源头上精准地‘引爆’并抑制它，而不是等水华形成后再费力去打捞。”目前，研究团队正努力将这项实验室里的发现，转化为能在真实环境中应用的技术。

外媒曝顶级富豪圈沉迷批量生娃 “婴儿农场”太恐怖！

最近，外媒发表了一篇文章，探讨了一个新现象： 在普通人连生一个孩子都觉得“压力山大”、全球生育率跌破底线的今天，却有一小撮崇尚多子多福的超级富豪们，以惊人的规模疯狂造娃…… 文章把这个现象称为“Kidmaxxing”（疯狂造娃）。 对于这些拥有几乎无限财富的男人们来说，繁衍后代已经不再是简单的家庭问题，而是一场财富与权力的游戏…… 疯狂生娃的代表，肯定有埃隆·马斯克。 目前已知他与四名女性育有14个孩子，虽然和下面那些人比起来数量不算多，但是他作为世界首富影响力惊人。 马斯克一直有一种狂热的执念，觉得聪明人（或者干脆说就是富人）必须多生孩子来拯救人类文明。 当听说俄罗斯裔富豪杜罗夫（Telegram创始人）通过捐精有了100多个孩子时，马斯克不但不觉得夸张，反而发文嘲笑对方是“菜鸟级别的数据”。 据报道，他甚至告诉一位孩子母亲，自己想通过代孕达到“军团级别”的子嗣数量。 利用最前沿的基因技术，斥资数万美元进行多基因配置，确保自己的后代拥有最理想的基因。 然后就说到杜罗夫的这个事件了——杜罗夫透露，大约在十几年前，他的一位好朋友因为生育困难，忙来找他帮忙捐献精子，好让他们夫妻俩能拥有一个孩子。 而捐献后，诊所说他的精子质量很高，所以他就开始以“做慈善”的心态在十几年里到处捐精，一己之力让自己的基因在全球12个不同的国家开枝散叶，孕育了至少100多个孩子。 为此，他甚至计划将自己的DNA数据开源，让散布分布在世界各地、拥有血缘关系的孩子们，未来如果想寻找同父异母的兄弟姐妹，就可以通过DNA匹配找到彼此…… 而美国保险业也有一个有数十亿美元财富的大亨，名为格雷格·林德伯格，也是疯狂造娃。 目前，他是一名被定罪的诈骗犯，因涉嫌贿赂北卡罗来纳州官员和电信诈骗而在联邦监狱服刑，但在进去之前，他已经大张旗鼓地开启了一项“婴儿计划”。 这个婴儿计划……非常病态，多家美国主流都曾经发布过深度调查。 他对后代的渴望已经完全脱离了正常的家庭观念，甚至很有希特勒风格，带着极强的优生学色彩。 他手下的团队会打着招募高端模特、公关人员或提供“高管职位”的幌子联系模特网站上金发碧眼的女性，然后几乎用半哄骗半绑架的方式，强迫她们签下捐卵协议。 林德伯格明确表示，他只想要“金发碧眼的男孩”，目标要创造50多个后代。 即使在监狱服刑期间，他依然通过律师继续推进卵子提取和代孕计划。 洛杉矶和芝加哥的两家知名生育诊所在明知道他操作极不寻常的情况下，仍然选择闭上眼睛赚大钱，配合他同时处理了至少19位代孕母亲的流程，给他造婴儿工厂…… 此外，杰弗里·爱泼斯坦，也曾经试图疯狂造娃。 他在美国新墨西哥州有一个与世隔绝的佐罗牧场，希望将其打造成一个专门用于繁衍他后代的基地。 他曾对一位科学家说，他想传播自己的 DNA，计划同时让多达20名代孕者受孕，由他提供全额的医疗和生活支持。 他的终极目标是像播种一样，将自己的 DNA 大规模地散播到人类基因库中。 还有就是我们都有所耳闻的中国富豪。 据《华尔街日报》报道，一些极其富有的中国男性曾寻求美国代孕机构的帮助，想繁育数量惊人的孩子。 一家生育诊所网络的创始人表示，其中一位男性希望一次性拥有200多个孩子。 还有一家美国代孕机构的老板称，他曾帮一位中国客户“完成了一个包含100个婴儿的订单”。 这篇报道文章的作者安娜·苏斯曼抛出了一个讨论： 到底是什么在驱使这帮有钱人，像搞工业流水线一样疯狂生娃？ 虽然每个人看似动机不同，但骨子里他们都对自己的基因极度自恋，和古代觉得自己有神圣血统的君王一样。 “过去，君主们也将孩子视为工具（继承人、联姻筹码），但他们受到生理条件的限制。 相比之下，今天的“科技之王”们可以利用辅助生殖技术和多名代孕者，在短短几个月内创造出一张由众多兄弟姐妹组成的网。” 科技的进步，彻底打开了“疯狂造娃”的潘多拉魔盒。 试管婴儿技术不仅让一个男人可以同时让几十个代孕妈妈受孕，还能像玩游戏捏脸一样“定制”结果——挑性别、选外貌，筛除有患病风险的胚胎。 这帮超级富豪用几乎无限的财富，买断了法律和伦理的底线。他们一口气产出几十上百个孩子，然后像甩手掌柜一样把抚养工作全盘外包。 这件事情，或许伦理上不太合规，但却为代孕产业带来了横财…… 更可怕的是，目前几乎没有任何实质性的法律能管住这群富豪，对那些被批量制造出来的孩子，也根本没有成熟的保护和问责机制。 文章中提到，中国一位代孕了上百个娃的富豪，2023年通过视频连线参加美国家事法庭的听证会时，法官发现他竟然连自己的好几个孩子都没见过一面。 这些孩子被集中扔在加州的大别墅里，由保姆流水线般喂养。而这位富豪给出的理由仅仅是：“工作太忙了”。 在这些疯狂造娃故事里，没有半点为人父母的关爱、抚育与温情，只剩下冷冰冰的“数量”和“基因优化”。 （星球大战里的克隆人工厂） 值得一提的是，上面提到的这位中国富豪，最近又在国内互联网上上演了一出“大戏”。 他亲自晒出了自己107个年龄相仿的孩子的照片，以此来给自己造势，抗议法院判他要付前女友孩子的抚养费。 两人恋爱13年，期间前女友为其生育两名亲生女儿，并协助管理代孕事宜，代孕出上百个娃。 女方爆料说有300多个娃，但他自己只承认100多个。 法院判决他要给前女友付1500万的抚养费用，但这位富豪认为，自己是通过捐精的方式造出来的娃，所以自己不是孩子法律意义上的父亲，不需要付抚养费用。 而且，即使需要付抚养费用，他认为养育一个孩子一年只需要2.6万-2.9万。 要知道，目前北京市孤儿每月的养育生活费标准都有2850元，一年下来也得3.4万。 一个身价百亿、坐拥上百个后代的大富豪，给亲生骨肉定的生活费标准，甚至低于国家给孤儿的标准…… 真的很为这些孩子感觉到悲哀了…… 在这个科技慢慢发展的时代，也应该有法律限制一下吧……

科学家：人类仍在继续演化 未来会变成什么模样？

科学家说，人类仍在演化，但随着基因编辑等新科技出现，未来我们的外貌可能会以意想不到的方式改变。我https://t.co/x43u63wRMy — BBC News 中文 (@bbcchinese) July 5, 2026 人类仍在演化吗？未来版本的人类会否变得更矮或更高、拥有不同特征，甚至可以按照特定要求进行基因设计？ 随着文明发展，许多曾经通过自然选择塑造人类物种的生存压力，例如疾病、饥荒和恶劣环境，已因现代医学、卫生设施和稳定的食物供应而减弱。 但英国安格利亚鲁斯金大学（Anglia Ruskin University）的人类学家兼演化遗传学家杰森·霍奇森博士（Dr Jason Hodgson）说，人类的演化在今天“毫无疑问”仍在继续。 我们之所以知道这一点，是因为某些基因在部分人群中正变得越来越常见。不过，这需要经过很多代才会发生，因此“没有人会在自己有生之年看见演化上的改变”。 美国史密森尼国家自然历史博物馆（Smithsonian National Museum of Natural History）的古人类学家布里安娜·波宾纳博士（Dr Briana Pobiner）说，饮食在人类近代演化中扮演了重要角色。 她说：“现时全球约三分之一人口在成年后仍能消化牛奶。”但在5000至1万年前，几乎没有人可以做到。“这是极其快速的演化变化。” 这种变化源于人类开始饲养乳畜。在饥荒时期，由于牛奶含有丰富脂肪和蛋白质，刚好能够消化牛奶的人较有可能存活下来，并把相关基因传给后代。波宾纳解释说，这些基因因此“非常迅速地传播开来”。 其他环境因素也在更早之前影响了人类演化。 数千年前，当人类从非洲迁徙到世界各地时，他们遇到各种不同气候，并演化出新的身体适应能力。 例如，在紫外线较少的地区，人类演化出较浅的肤色，以帮助合成维他命D。 霍奇森解释说，地方差异是“由于人群彼此分散而形成的”。“现在，通过移民、全球化等等方式，我们又以各种形式重新聚合在一起。” 这种全球化意味着，我们有可能会看到生物差异下降。不过，事情未必如此简单。 霍奇森研究一种称为“选型交配”的现象。他形容，这是指“生物倾向选择与自己更相似的对象作为伴侣”。 霍奇森说，选型交配可以“强化”已经正在发生的任何自然选择，帮助提高某些特征在人群中的比例。 例如，研究人员注意到，“你越高，你的配偶也越可能较高”。 他说：“身高、体重、脸部结构以及各种特征，都被证明在一些群体中存在选型交配现象，但在另一些群体中则没有。”而这“最终会影响基因出现的频率”。 其中一些原因来自社会和文化因素，例如人们与同一族群的人结婚。而在某些人群中，这些因素可能正在改变。 霍奇森说：“有很多很多事情一直在影响人类演化。” “掌握在人类手中” 然而，我们做出的某些选择，并不会影响演化。 例如，波宾纳说：“如果你去健身室锻炼，练出很大的肌肉，这不一定意味着你会把大肌肉的基因传给后代。” 从牙齿矫正到美容手术，如今许多特征都可以在一个人的一生之内被改变。它们由社会审美偏好塑造，而不是由自然选择决定。 根据国际美容整形外科学会的资料，2024年全球进行了接近3800万宗手术及非手术美容疗程，较2020年增加40%。 丹麦奥胡斯大学（Aarhus University）前生物资讯学副教授托马斯·迈伦德（Thomas Mailund）说，这种越来越强的改造外貌能力意味着，“你的样子不一定符合你的基因本来说你应该有的样子”。 而在未来，我们能够改变的可能不只是外貌表层。科学家正在使用一种名为CRISPR的技术来编辑人类基因。 它的运作方式基本上就像一把受到引导的分子剪刀：其中一部分会找到目标DNA，另一部分则对其进行编辑。这项技术正在进步，并已开始用于治疗少数遗传疾病，例如某些血液疾病。 如果这项技术发展到足够成熟并广泛普及，理论上有一天，人类甚至可能在基因层面改变更多特征。这种改变不再是经过很多代逐渐发生，而是可以有意识地一步完成。 如果我们在生殖系细胞，也就是会发育成精子和卵子的细胞中这样做，任何基因编辑甚至可以由未来世代继承。 不过，要安全地做到这一点并确保结果可靠，我们仍然有很长的路要走。这项技术也引发许多伦理忧虑，包括“设计婴儿”以及令残障人士受到污名化等问题。 霍奇森说：“现在几乎所有人都同意，这不是我们会在人类身上做的事，这样做完全不合伦理。” 但他推测，未来情况可能会改变。 他说：“在5000年后⋯⋯我猜情况很可能会走向另一边。到了某个时候，情况会翻转：从进行基因组编辑被视为不合伦理，变成不这样做才是不合伦理，因为我们将能够消除遗传疾病之类的问题。” 如果这项技术变得普及，它甚至可能让父母有机会通过编辑基因，选择子女的外貌，挑选他们认为理想的特征。 他说：“我认为，广义而言，人类演化的未来将真正变成某种掌握在人类手中的东西，但我们距离那一点仍然很远。”他补充说，对于这项技术，我们仍有太多事情尚未了解，“我希望在我有生之年不会看到任何这类事情发生”。 新物种？ 迈伦德说，如果不知道我们的环境将如何改变，就不可能预测未来人类会变成什么模样。 如果我们谈的是非常遥远的未来，人类甚至可能已经变成一个新物种。 100万年前，像直立人（Homo erectus）这样的多个人类物种，曾经在地球上生活。我们自己的物种——智人（Homo sapiens）——直到大约30万年前才出现。 迈伦德说：“所以，等上100万年，我们的后代与我们之间的分化程度，将会相当于直立人与我们之间的差异。” 他也提醒说，即使如此，物种之间的差异可能没有我们想像中那么明显。 他说：“如果某个人是直立人，我不肯定我们能看得出他与我们有多截然不同。” 我们这个物种甚至有可能分裂成两个物种，例如如果其中一些人定居在太空等新环境中。 迈伦德说：“如果你住在月球，那里有低重力。火星也是低重力。你必须适应那种环境。” 要真正看到一个新物种形成，这些人群需要与地球上的人类完全隔离很多代。 但如果我们根本不再让演化听凭偶然，又会怎样？ 迈伦德认为，随着人类有可能利用科技改变自身基因，“真正的问题是：‘我们会选择成为什么？’而不是：‘生物学会把我们变成什么？’”

“宇宙邻居”现身！距地球25光年 可能适合生命存在

️???? Scientists Discovered a World Hidden Beneath a Sea of Hydrogen Clouds One of the best-known examples is GJ 1214 b, located about 48 light-years from Earth. pic.twitter.com/IcoiL2CiuZ — Stellarix (@Stellarixorine) July 3, 2026 科学家近日发现一颗可能适合居住的系外行星，由于距离地球约25光年，在浩瀚银河系尺度中可说是地球的“隔壁邻居”，也被视为人类寻找外星生命的重要新目标。 媒体报导，这颗系外行星名为 GJ 3378b，大小约为地球的两倍。研究指出，它位于母恒星周围的“适居带”（Goldilocks zone），也就是行星表面温度可能不会过热或过冷，具备让液态水存在的条件。相关研究已刊登于《天文物理期刊》（The Astrophysical Journal）。 加州大学尔湾分校（University of California, Irvine）研究员罗伯森（Paul Robertson）表示，这项发现相当令人振奋。他说，25光年乍听之下十分遥远，但银河系直径约10万光年，以宇宙尺度来看，GJ 3378b确实是人类相当接近的“宇宙邻居”。 不过，这颗行星是否真正具备孕育生命的条件，仍取决于它是否拥有大气层。研究人员指出，GJ 3378b位于所谓“宇宙海岸线”（cosmic shoreline）的边缘，这项指标可用来评估行星能否在自身重力与恒星辐射影响下保留大气。 罗伯森形容，如果将地球缩小成一颗苹果，大气层厚度大约只有苹果皮那么薄，但这层大气正是维持液态水、形成可呼吸空气，并保护行星表面免受太空辐射伤害的关键。 研究团队表示，未来仍需更多天文观测，确认GJ 3378b是否存在大气层。若证实它具有大气，科学家将可进一步寻找液态水、生物特征，或其他可能与生命有关的迹象。 NASA目前也计划打造“宜居世界天文台”（Habitable Worlds Observatory），预计未来约20年内发射。若计划顺利完成，天文学家将能分析系外行星大气中的化学成分，寻找可能由生命活动产生的讯号。 罗伯森表示，若未来能进一步确认这类近距离系外行星的环境条件，将为人类探索宇宙生命开启新的可能。

两部门联合发布橙色地质灾害气象风险预警 这些地区请做好防御工作

　　央视网消息：自然资源部与中国气象局7月1日18时联合发布橙色地质灾害气象风险预警：预计，7月1日20时至2日20时，浙江西部、安徽南部、江西东北部、湖南中部、重庆东南部、贵州南部、云南西部等地部分地区发生地质灾害的气象风险较高（黄色预警），其中，江西东北部部分地区发生地质灾害的气象风险高（橙色预警）。各级政府及有关部门按照应急预案做好地质灾害防御工作。请社会公众及时关注地质灾害气象风险预警信息，谨慎前往地质灾害预警区域。橙色预警区内高风险隐患点和风险区受威胁人员请根据当地防灾部门组织立即撤离前往附近避险安置点，临坡临崖临沟临水人员根据撤离信号及时撤离前往附近避险安置点；黄色预警区内人员，请随时关注预警信息变化，注意附近警示标志，避免在沟谷、斜坡、陡崖（坎）等高风险地带逗留。

北京太空算力创新中心正式成立

重大突破！美科学家“从零打造”可生长繁殖人造细胞

科学家宣布，首度“从零开始”打造出能够进食、生长与繁殖的人造细胞。这项合成生物学的重大突破，可望开启“客制化”生物体的新纪元，让这些细胞如同活体机器般发挥指定功能。 可望“客制化”生物体 美国有线电视新闻网(CNN)1日报导，美国明尼苏达大学(University of Minnesota)合成生物学家阿达玛拉(Kate Adamala)领导的团队，利用非生命的化学成分，逐步拼凑出这个细胞。虽然这项成果目前仍属脆弱且受限的原型，但有助于科学家深入了解生命起源，未来甚至可透过程式化，解决全球面临的重大生物学难题。 报导指出，该细胞未特定属于植物或动物，但最接近简单的细菌。阿达玛拉表示：“我知道这个细胞的完整成分清单，确切知道是哪些化学物质、分子及其浓度，这意味著我们可以对其进行改造。” 数十年来，科学家持续对天然细胞进行生物工程改造，例如将人类胰岛素基因植入大肠杆菌，以制造胰岛素。科学家认为，完全合成的细胞是下一个尖端领域，有望推动新型癌症疗法的发展，或开创碳捕捉及化学品制造的新方法。 阿达玛拉将其成果命名为“史普尼克细胞”(SpudCell)，向1950年代开启太空时代的俄罗斯卫星“史普尼克号”(Sputnik)致敬，期盼借此开启真正的“生物经济”(bioeconomy)时代。 史普尼克细胞由150至200个分子组成，可进食、生长并繁殖约5个世代。阿达玛拉形容它是个“极度孱弱的生物，目前除了吃和偶尔分裂出子细胞外，基本上什么也不做”。在摄氏30度下，每一代约需12小时才能繁殖，且必须依赖喂食。 史普尼克细胞的基因组仅有9万个碱基对，远小于大肠杆菌的460万个。此外，它的运作机制与天然细胞不同，它缺乏细胞骨架，而是透过制造蛋白质挤压细胞膜来强迫分裂；它也无法自行制造合成蛋白质关键的核糖体，必须仰赖外部喂食大肠杆菌的核糖体。 阿达玛拉团队1日公开这项研究的详细运作细节，论文预计本周投稿，尚待同行评审。为推动该领域发展，阿达玛拉还参与创立公益机构“Biotic”，期望将史普尼克细胞技术打造为如同Linux般的开源作业系统，做为全球共享标准。 并未参与这项研究的伦敦帝国学院(Imperial College London)生化科技副教授艾拉尼(Yuval Elani)认为，这并非“在实验室创造生命”，而是迈向该目标的“真正里程碑”。同校的合成基因组工程教授艾里斯(Tom Ellis)更表示，这是“合成细胞领域近期最大的突破”。 斯坦福大学(Stanford University)生物工程副教授安迪(Drew Endy)则认为，这还谈不上是创造生命，目前型态的史普尼克细胞不具备生物安全风险，更不可能被用来制造生物武器，“除非你喂食包含核糖体在内的所有东西，否则它完全没有自我繁殖的能力”。

美议员：我们的研发支出被中国超越 科学家也流失

据香港《南华早报》报道，在6月30日举行的一场美国国会听证会上，与会的议员和专家敦促美国以更快、更智能、更好的方式进行创新，以“应对中国日益增长的技术实力”。 美国总统特朗普开启第二个任期以来，诸多政策调整给美国科研界带来震荡。 “就在此刻，中国在研发总支出上已超过美国，而本届政府已取消或冻结了超过7800项研究拨款，”佛罗里达州民主党联邦众议员凯西·卡斯特表示，“更令人担忧的是，我们的科学家正在离开实验室，越来越多地走出国门。” 研究显示，约22%的美国实验室已经取消了对学生、员工和博士后研究人员的录取，53%的实验室建议学生到美国以外的地方继续深造。 报道称，美国科创势头下滑的其他迹象还包括：申请欧洲研究理事会高级奖学金的美国人增加了四倍，而2025年国际研究生入学人数下降至疫情以来的最低水平。 “我们似乎走错了方向，”美国科学家联合会首席科学官杰迪达·伊斯勒说，“其他竞争对手没有在等待。中国是最显著的例子，印度、韩国和欧盟也都在加速对这个学术市场的投资。” 与会者称，中国在若干技术领域，尤其是先进机器人方面，已取得“令人不安”的领先地位，并且在开放人工智能模型和半导体方面进展迅速。 他们呼吁美国加大对开源人工智能模型的推进力度，以激发创新。 “中国在这一领域占据主导地位，生产出了性能最好、使用最广泛的开源模型，”丰裕研究所（Abundance Institute）人工智能政策负责人尼尔·奇尔森警告称，美国在创新方面的领先地位“既非永久，也非必然。今天，中国正紧跟我们的步伐”。 据报道，在这场题为“建国250周年之际的美国全球竞争力：保障美国技术领导地位的立法建议”的听证会上，与会的议员和专家呼吁通过几项关键立法，旨在为从人工智能、先进机器人到量子计算和半导体等一系列技术和供应链提供资金、支持和护栏。

半张脸开着洞、癌细胞还没切干净！手术一半停电：没备用电源！

这不是恐怖片，而是实实在在发生在大温列治文的一场医疗噩梦！想象一下，你躺在手术台上，右半边脸的皮肤和肌肉刚刚被切掉一大块，血淋淋的。因为是皮肤癌手术，你只能清醒地躺在那儿，心惊肉跳地等着医生去化验，看癌细胞到底切干净没有。可就在这个最窒息的瞬间，咔哒一声，整栋写字楼突然陷入了一片死寂和大停电！更让人崩溃的是，这家每天做切除手术的专业诊所，竟然连一套最基本的备用电源都没有！整个地方黑灯瞎火，全靠安全出口那点绿荧荧的指示灯续命。这时候，主刀医生一脸无奈地走过来：对不起啊，停电了，这手术可能做不完了。听到这句话，换谁谁不疯？这位倒霉的患者叫赫斯特，可不是什么没见过世面的小年轻。人家当了四十多年的急救员，还干了整整二十年的消防队长，一辈子都在和死神赛跑。可这一次，在列治文这家诊所的手术台上，这位硬汉彻底被整懵了。这起离谱的事件就发生在列治文Shellbridge Way上的一家著名皮肤科及Mohs中心。赫斯特事后回想起来满肚子后怕。他当时脸开着个洞、缠着纱布无助地站着。他说，生了癌症要开刀本来就是人生中最脆弱的时刻，结果手术做了一半，医生居然告诉他没法收尾了，那种绝望感真的能记一辈子。他做的Mohs显微描记手术，需要打上局麻，像片烤鸭一样把病变皮肤一层层切下来，马上送去化验。如果没切干净就得接着切，直到彻底干净了再当场做缝合修复。整个过程来来回回要折腾好几个小时，结果偏偏在最关键的切除期间，断电了。但这事儿越想越不对劲，一家动刀子的医疗机构没有应急用电，这合规吗？CTV记者火速跑去质问卫生局，结果得到的回复，直接让人气笑了。菲沙卫生局慢条斯理地解释：哎呀，我们的很多诊所是开在商场或写字楼里，租人家的场地，所以本来就没有配备备用电源系统。要是停电了，员工会留在现场安抚大家，帮病人重新预约。而管辖列治文的温哥华沿岸卫生局，回答更让人大跌眼镜。他们给出的官方奇葩解释是：因为这种皮肤癌手术是用局部麻醉，患者全程醒着，不需要全身麻醉。既然不用全麻，那在我们的医疗标准里，压根就不能算作严格意义上的“手术”！既然不算手术，自然就没有强行要求配备用电源这一说了。合着在管理部门眼里，只要不把人迷晕，在脸上割肉、挖洞都不算手术？其实大家都知道，列治文这家中心的几位高精尖女医生，在皮肤科和癌症治疗界那是大名鼎鼎、技术天花板级别的存在。很多面临永久性毁容的患者，全靠她们的巧手缝补才把容貌救回来。可医术再牛，遇到了突然停电、眼前一片漆黑的窘境，神医也只能干瞪眼。赫斯特到现在还心有余悸：万一当时医生正拿着手术刀切在关键神经上，电就在那一秒钟断了，医生眼前一黑，后果会有多不堪设想？把做手术的诊所当成普通办公室来管理，连个发电机都不给配，这种制度漏洞真的该好好补一补了！

马斯克火箭女孩爆火 回应:不是啥女王 就是个造火箭的

SpaceX上市的热度还没散，一个扎麻花辫的华人女孩又火了。几天前一段星舰控制室的直播画面刷了屏：她戴着耳机，眼神专注，在一群男性控制员中间格外显眼。 传言很快涌了上来。“27岁工科硕士”“手握星舰发射终止权”“身家千万”。网友甚至给她冠上了一个“星舰女王”的称号。但她很快站出来回应了。“我不是什么女王，”她说，“你们传的，基本都是错的。” 01 引爆全网的“星舰女王” 星舰三周年纪录片里的一个画面，让无数人记住了一张年轻的面孔：控制台前，编着麻花辫，戴着带话筒的耳机，神情专注地盯着一排排数据。在一群男性控制员中间，这张华人面孔显得格外醒目。 紧接着，关于她的传闻像滚雪球一样涌来。有人说她年仅27岁、工科硕士出身；有人说她手里攥着能决定星舰生死的“发射终止权”；有人说她靠着一大把SpaceX股权，借这次上市直接身家千万美元。网友很快为她冠上了一个颇具气势的称号——“星舰女王”。一个年轻女孩，一边掌握着“炸火箭”的权力，一边在上市这天悄然暴富。这剧本实在太抓马了。 但就在传闻愈演愈烈之际，“女王”本人亲自下场澄清了。 02 本人辟谣： “事实很重要” 6月15日，当事人Tina在海外社交平台发文完整澄清，驳斥全部不实传闻。 她写道：“过去两天网上流传了大量关于我的错误信息，所以快速澄清几件事实。我选择站出来发声，是因为事实很重要，同时我也想分享自己走到今天的真实经历。” 她名叫Tina Li，不叫Guo Can（也不叫Jessie Anderson）。而且她没有硕博学位，只是一名斯坦福大学的本科生，甚至刚进公司时对流体、推进这些硬核领域都只是一个小白。第三，她不是“星舰女王”，而是“自星舰第二次试飞以来众多猛禽（Raptor）飞行操作员中的一员”。 关于“掌握发射中止权限”的传言，她明确表示不准确。SpaceX确实设有与飞行终止系统相关的安全岗位，但该职责与她的发动机监控工作不同。 那么，这个被全网称为“星舰女王”的女孩，究竟是怎样一步步走到任务控制台前的？ Tina毕业于斯坦福大学计算机科学专业。在斯坦福期间，她长期参与多个设计团队项目，包括太阳能赛车与火星探测车的研发。尚未毕业时，她已经完成了两次SpaceX实习。毕业后全职加入SpaceX，从软件工程师做起。 “刚进SpaceX做程序员时，我对流体、推进系统工程几乎一窍不通，全靠几位极其优秀的导师在岗位上手把手带教，慢慢学懂了大量专业知识。后来中途我转岗到推进系统岗位，从此一直深耕于此，十分热爱这个岗位。” 从软件工程师到发动机操作员，这条路她走了六年。尽管年纪不大，Tina却是“星舰”项目的早期参与者。早在2020年，当星舰还只是停在博卡奇卡海岸的一堆不锈钢原型机时，她就已经在现场了。那是星舰最草根、也最“炸裂”的年代：一个接一个的原型机，升空、爆炸、重来。Tina就是从那时候一路看过来的。 2023年首次试飞时，她担任飞行器级段软件操作员，火箭在升空数分钟后解体。第二次试飞起，她转为猛禽发动机飞行操作员，在控制台实时监测压力、温度与转速等关键参数。 她不是被神话出来的“星舰女王”，她是一名长期驻守一线的工程师。 03 那个让Tina走到这里的地方 Tina澄清中提到的“斯坦福本科”，让一个藏在她身后的“神秘社团”浮出了水面。 她毕业前参与的那些太阳能赛车、火星探测车等设计项目，背后都有一个共同的名字：斯坦福学生太空计划（Stanford Student Space Initiative，简称SSI）。 这个成立于2013年的学生社团，如今已成为全球顶尖高校学生太空社团之一。现有超300名成员，是斯坦福校园里规模最大的项目制学生团体。下设火箭、卫星、气球、火星、生物、政策六个方向。 SSI的产出，不是普通社团的“活动总结”，而是实打实的科研成果：气球团队创下平流层持续飞行121小时34分钟的世界纪录；生物团队将自研微型生物芯片送往国际空间站，成果已发表论文；火箭团队正在角逐首个将自制火箭送过卡门线的学生团体；自研成像卫星SAMWISE计划2026年搭乘SpaceX任务发射。 SSI还开设自主课程《Why Go to Space?》，运营政策团队推动简化了全美学生自制卫星执照申请流程。 2023年4月，SSI学生团队研发的卫星成功搭载SpaceX猎鹰9号火箭进入轨道，学生们自己设计的卫星，坐着SpaceX的火箭上了天。 SSI也已成为SpaceX等航天企业的人才输送通道之一，多名成员后来进入SpaceX全职工作。社团还曾邀请SpaceX总裁格温·肖特韦尔到斯坦福演讲。 而Tina本人，正是从SSI走出来的其中一员。 04 比火箭更重要的， 是仰望星空的热爱 Tina的爆火和SSI的浮出水面，让人们看到了一个在当下略显奢侈的东西，那就是不为排名、不为升学、不为简历，纯粹因为热爱而去做一件事。 在当下聚焦升学排名的环境中，抬头仰望星空的热爱，是人类面对未知谦卑探索的浪漫。 参与航天项目的学生认为，当代人虽错过地球探索、尚未开启星际大探索，仍可努力向前推进探索边界。 而Tina的故事，恰恰是这种热爱最生动的注脚。一个斯坦福本科生，没有硕士博士光环，进公司时对流体、推进一窍不通。但她在星舰基地一待就是六年，从软件工程师一路干到猛禽发动机飞行操作员。 她亲自下场澄清谣言，说“事实很重要”。她不想被塑造成神话，只想讲一个普通本科毕业生如何一步一步走到SpaceX任务控制台前。这种朴实，比任何“天才叙事”都更有力量。 Tina说，她刚进SpaceX时，对流体、推进这些硬核领域几乎一无所知。六年后的今天，她坐在星舰任务控制台前，实时监测着一台猛禽发动机的每一个参数。从一个“火箭小白”到“猛禽”飞行操作员，这条路上没有捷径，只有日复一日的学习和坚持。而这一切的起点，不过是大学时那份“想造点东西”的纯粹热爱。在一个充满计算和功利的时代，人们依然会被那份纯粹的、不计回报的热爱所打动。

火箭发射观礼成爆款！工业与文旅“双向奔赴”刷新旅行新体验

　　端午假期，文旅市场热度攀升，而今年的“新宠”竟是昔日大门紧闭、神秘感十足的工业厂区。不久前，七部门联合印发《关于弘扬工业文化保护工业遗产发展工业旅游的通知》，鼓励航空航天等高端制造企业敞开大门。　　当“国之重器”不再遥不可及　　当火箭发射观礼成为爆款　　一场工业与文旅的“双向奔赴”　　正刷新人们的旅行新体验　　山东海阳东方航天港，这个曾经的“神秘国之重器”如今依托工业旅游项目正式对外开放，让普通观众也能零距离探访航天发射的硬核现场。海阳东方航天港拥有全球现役唯一的专用海上发射船，构筑起“星、箭、船”一体化的完整航天产业链，也为特色航天工业旅游打下了坚实的产业基础。　　截至目前，东方航天港已完成25次海上发射，成功将155颗卫星送入预定轨道，这些卫星覆盖通信、气象、海洋观测、应急救灾等多个领域。一次次火箭升空，也催生出“火箭发射观礼”这一独特的文旅IP，让山东海阳成为航天爱好者的打卡地。　　航天科普馆也是开展工业旅游的重要场所，借助仿真模型、互动装置以及VR、AR等数字化技术，把深奥的航天知识变成好玩又易懂的体验项目，让孩子们沉浸式感受航天魅力。　　截至目前，科普馆年均接待游客10万人次，火箭发射观礼累计接待游客20余万人次。不仅带动当地餐饮、住宿等相关消费，拉动文旅经济增长，更重要的是，它让高端航天产业走出车间、走向大众，成为一座城市亮眼的产业名片，也为高端制造类城市探索出一条“工业+文旅”协同发展的新路径。　　深挖航天全产业链优势　　解锁文旅消费新场景　　从“闲人免进”的发射场区，到游客争相打卡的文旅地标，航天工业旅游的走红，靠的不仅是新鲜感，更是背后实打实的产业硬实力。热闹文旅景象的背后，是体系完善、运转高效的航天产业集群。　　全长6公里的航天大道，由内陆延伸至近海，串起火箭制造、卫星产业、海上发射等功能组团。高效协同的产业布局，让卫星在“家门口”即可“搭车”，火箭“走几步”就能启航。　　依托我国首个液体火箭海上发射试验平台，一系列技术试验得以顺利开展。截至目前，平台已经成功保障“天龙三号”“智神星一号”等新型液体火箭系统试车。如今东方航天港的产业布局还在不断拓展，配套了大数据中心，强大的算力和数据存储能力，为火箭试验、卫星运行提供技术支撑。　　从遥不可及的“国之重器”，到触手可及的旅游体验，航天工业旅游的走红，既满足了大众对高端制造的好奇心，也为工业企业打开了一扇展示自我的新窗口。

没有患者愿意买单，中国最贵药物降价140万元

曾以279万元/针刷新中国最高药价记录的基因治疗药物，陷入了卖不出去的窘境。 这款药物叫波哌达可基注射液，由信念医药研发，2025年4月获批上市，用于治疗血友病，由武田中国负责在中国进行商业化。 6月13日—14日，在天津市友爱罕见病关爱服务中心主办的2026年天津血友病国际交流与发展大会上，经济观察报从信念医药了解到，目前在国内还没有患者付费使用过血友病基因治疗药物，患者都是通过临床试验入组用药。 6月18日，信念医药商务管理副总裁谢祖全告诉经济观察报，今年6月初，他们已经降价，目前患者自付价格降到了139万元及以下，在一些省市，叠加惠民保报销后，患者自付在100万元左右。降价后已有多位患者向公司咨询用药事宜，数月内有望开出首方。 波哌达可基注射液主打一次给药、多年功能性治愈，患者不必再每年打针几十、上百次。作为一次性治疗，它也遇到了与CAR-T等天价抗癌药相似的商业化难题。 受访患者普遍表示出对基因治疗药物的犹豫。首要的因素是价格太高；同时，他们还想看到更长期的疗效和安全性数据。 北大清华生命科学联合中心创始主任饶毅等多位与会人士认为，从长期看，将血友病基因疗法纳入医保，有利于降低罕见病患者的经济负担，长期看也能节省医保支出。 有人也主张探索高值罕见病药物多元支付，并通过分期付款、按疗效付费等方式缓解支付压力。中国的基因治疗产品价格约为国外竞品的3%—5%，也有人认为，可以吸引海外患者使用中国基因治疗药物，用国际支付来反哺国内患者。 价格和疗效 谢祖全说，波哌达可基注射液获批数月后，信念医药已做好了商业化的准备。2026年一季度，他们综合考虑，决定把价格降到最低。当时已有个别患者想要用药，他们让这些患者再等一下，“不能让患者用药几个月后就降价了”。 长期关注基因治疗的孙鲁庆感到，基因疗法对大部分人来说还是太贵。他是山东齐鲁罕见病血友组织协作联盟理事长，也是一名血友病患者。像绝大多数患者一样，孙鲁庆使用的是凝血因子。2025年，他的治疗总费用大约37万元，经医保报销和慈善援助后，自费6万多元。 血友病是一种隐性遗传性疾病，由于基因突变，患者体内缺乏凝血因子，关节、肌肉等部位会频繁地自发性出血，严重时疼痛可能超过分娩，反复出血很可能导致关节残疾。通过静脉注射直接补充凝血因子，成为最成熟普遍的疗法。但患者每年要打针几十、上百次，很多人手背已无处落针，甚至因针孔疤痕钙化，扎针时会“咯吱”作响。 “血友病患者很多都是贫困户，几万元的支出都是很大负担，凝血因子他们都经常是忍不了的时候再去打。”孙鲁庆说，目前一大半病友要靠家庭支撑。有工作的病友会开个小门市，或者去电子元件厂等地方打工。 在2026年天津血友病国际交流与发展大会上，北京病痛挑战基金会发布了一份《血友病创新疗法支付方案及全球策略》（下称《报告》）。《报告》显示，89.9%的患者愿意选择基因治疗，但他们对基因治疗的支付意愿中位数约5万—8万元。92.9%的患者最大的顾虑都是费用过高，其次是医保无法覆盖。 据《报告》，80%的血友病家庭年收入低于8万元。在46%的血友病家庭中，治疗支出达总收入的40%以上，已构成灾难性支出。 浙江血友俱乐部会长刘书畅愿意用药，但也为花费犹豫。他们调研发现，如果患者是18—20岁的孩子，父母的心态可能是“卖房也要用”；但如果患者已经超过35岁、靠自己生活，往往舍不得给自己花钱治，不知道自己以后能不能把这笔钱赚回来。 除了花费，患者最大的顾虑就在于疗效、安全性和长期不确定风险。 最早参与波哌达可基注射液临床研究（IIT）的10例患者，已用药4—5年。在上述会议上，中国医学科学院血液病医院主任医师薛峰展示了这批患者的长期随访数据，其中4例患者凝血Ⅸ因子活性>50%，3例≥35%—50%，另外2例高于10%。输注6个月后至今，9例患者保持0出血，0因子使用。信念医药亦在公众号披露，在IIT中所有受试者均未出现≥3级的不良反应，无严重不良事件，无抑制物产生。 根据《血友病治疗中国指南（2025年版）》，凝血Ⅸ因子活性高于40%不属于血友病，5%—40%属于轻型血友病，1%—5%属于中间型，低于1%属于重型。 孙鲁庆和参与该药物的临床试验病友交流后，认为效果并没有很理想，因为他们用药之初，凝血因子水平会大幅上升，一年半载之后就会下降。他们有些担心，“既然下降，那以后是不是还是会出血？”他也了解到，目前已经用药的患者基本没有出血。 在刘书畅看来，凝血因子40%的水平相当于正常人，日常生活几乎没影响，跌到10%左右效果可能就不如意了，“就看药物疗效保持时间怎样。如果有个10年或者15年，那都已经算是赚了”。刘书畅了解到，在使用了美国同类药物的台湾患者中，7年后的有效率约有50%。他与信念医药交流得知，国产基因治疗技术有迭代，超过10年仍有效的概率很大。 苏州、河北等地的受访患者告诉经济观察报，他们也想进一步观望用药10年后的有效性和安全性。 有人认为，血友病已是不太罕见的罕见病，全世界有40余万名血友病患者，按发病率计算，中国约有4万名患者。但波哌达可基注射液的实际受众远没有这么多。 血友病分为A、B两种，波哌达可基注射液是针对血友病B的疗法。信念医药在申报2025年商保创新药目录时提到，目前已诊断的注册登记血友病B型患者有3782例，潜在符合基因治疗标准的患者约600例。 相比之下，超80%的血友病患者都是A型。信念医药也有在研的血友病A基因治疗药物，2026年3月已开始III期临床试验。 国内还有一款血友病A基因治疗产品，由饶毅创办的华毅乐健公司研发，正在国内进行III期临床试验。2026年上半年，该产品已按照乐城先行区的相关政策在华西乐城医院转化收费，医院收费价68万元/针，目前也未有患者自费使用。 “我们现在已经做好了万全的准备，就等着有患者来接受治疗了。”华西乐城医院院长助理兼项目发展部部长、乐城管理局医疗能力建设部副部长向瑾告诉经济观察报，最近已有患者向医院咨询该血友病A基因治疗项目。 向瑾说，企业在乐城是以最低的价格进行转化收费，现在的定价并不一定是药品上市后的定价。 能否按疗效分期付费 波哌达可基注射液降价后的几周时间里，有10多名患者来找信念医药咨询用药相关事宜。他们所在地的惠民保都纳入了波哌达可基注射液，患者想在确认惠民保能报销之后用药。 目前，波哌达可基注射液已经进入北京、江西、淄博、重庆、上海、肇庆等六地惠民保，各地报销比例不一（通常是30%左右），赔付上限从20万元到50万元不等。此外，各地还有不同的慈善项目，支出有望压到100万元以下。 谢祖全说，他们最初就计划让波哌达可基注射液进入惠民保，信念医药的合作伙伴武田也在持续与各地惠民保谈判。他们2026年也打算继续申报商保创新药目录。 国家医保有“五十万不谈，三十万不进”的半公开门槛，与波哌达可基注射液同价位的抗癌药CAR-T已经上市多年，同样是一次性治疗，也没有进入国家医保。 多位与会企业人士、医生、学者认为，将基因治疗产品纳入国家医保长期看有助于节省医保基金。医保可以采取定额付费的方式，比如只支付30万元，或者采取分期付费、按疗效付费的方式。 饶毅认为，对重要新药，罕见病患者的个人支出应该尽快达到零，国家医保应该承担起这项重担，长期看也可以给医保节省开支。 一位江西患者告诉饶毅，他每年治疗血友病的总费用大约在50万元。饶毅据此计算，如果地方医保每年为每位血友病患者支付50万元，5年的医保支出就是250万元。如果基因治疗药物为100万元，地方医保每年分期支付25万元，只要有一年没有效果，下一年医保就停止支付。这样一来，5年内医保付费至少减半，也会要求厂家保证生产质量。几年之后，病人治愈，也不需要其他医保支出。 “（这种模式）带来的都是好处，没有要求任何一方承担风险。”饶毅指出，罕见病大部分是遗传造成，可以用基因疗法，“血友病的途径如果走通了，其他的罕见病和能够基因治疗的常见病，都能用这个方法。我觉得特别值得”。 血友病专家、中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池算了笔账：现有的血友病疗法在他们当地年均费用30万元，就算是279万元的基因治疗药物，分摊到10年，年费也不到30万元。 前述《报告》显示，对基因治疗等“一次性治疗”的高额支付问题，疗效导向支付是全球趋势。 欧洲多国医保已将“基于治疗效果的支付”作为谈判高价罕见病基因疗法的标准做法，例如意大利和西班牙针对CAR-T疗法采用疗效挂钩的分期付款模式，在输注时、6个月和12个月各自支付，疗效未达标则不付后续款项，缓解预算压力，也降低无效支付风险。 在美国，医疗支付方更加多元。商保与药企签订了按疗效的退款合同，保险公司也推出了基因疗法的再保险等措施，但整体推进相对谨慎。更多进展集中在州医保（Medicaid）层面：美国医疗保险和医疗补助服务中心（CMS）通过CGT Access Model，正在尝试让联邦政府代表州的Medicaid与药企谈判，CMS与药企谈价格折扣和基于结果的返利等关键条款，各州Medicaid再决定是否签约，并需要执行统一准入政策。 《报告》也提出了一套支付方案：如果有一款100万元的基因治疗产品，惠民保的50万元加患者自付的50万元，足以启动基因治疗。患者和惠民保各自拿出25万，作为首期付款。余下款项采取分期付款模式：患者分4期支付，每年12.5万元，在第1、2、4年时做疗效评估，指标未达标则予退款。同时，企业可建立起一套匹配基金（比如以海外患者收入反哺国内），给予患者最高25万元的支持。患者累计自付达50万元时，触发患者援助项目，支付封顶。 海外患者或可“输血” 谢祖全说，信念医药也正向海外推广药物，“我们也参加了很多国际大会，发表数据，让国际专家看到中国有款同类最佳的产品，价格也就是美国同类产品5%的水平”。 在2022年—2024年间，有3款血友病基因疗法在欧盟、美国等地获批：两款针对血友病B型的药物定价350万美元，一款针对血友病A型的药物定价290万美元。三款药中，有两款药物近两年已因商业化不及预期或其他原因撤市，其中一家公司坦言“未能找到合格买家”，只有一款血友病B基因治疗药物还在售。 谢祖全说，波哌达可基注射液正在美国、沙特阿拉伯申报注册，获批后可在海外上市。他们也希望境外患者能来中国用药。不过，药企的慈善赠药政策只针对中国大陆患者，境外患者要根据实际用量支付，并非139万元封顶，他们来华用药的结算与保障安排，将在当地监管与医院合规框架下另行明确。 “血友病国际患者组织应该建议他们的患者都来中国。他们花一整个月在中国，以相当低的价格治愈，还能坐高铁游览这个美丽的国家。”6月13日，饶毅对世界血友病联盟主席Cesar Garrido打趣道。 Cesar Garrido和各国病友组织代表最关心的问题是，为何中国能便宜这么多？ 信念医药董事长肖啸说，在早期投入阶段，波哌达可基注射液从IND申报到获批用时不到5年，实际投入约3000万美元，比起国外通常说的“10年时间、10亿美元”已大幅压缩。药物生产成本平均到每个患者身上也较低。该药物在中国的定价较少考虑前期投入，更注重生产的实际成本，盈利空间小。企业会因支付端的因素，把价格尽可能降低，看患者是否可及。 华毅乐健CEO王洪媛也说，如何降低成本和价格也是创新药研发中的一环。该公司血友病A基因治疗产品的全球对标产品定价约290万美元，即便在美国市场也面临支付压力。“剂量和成本是线性关系，我们研发时就要想如何保证疗效同时把剂量打下来”，王洪媛说，相比国外竞品，他们做到了1/20的剂量、1/30的价格。 但她也指出，除了生产成本外，还有合规成本、推广成本和企业定价策略等，都会影响药价。跨国药企倾向于溢价定价，但华毅乐健的策略更倾向于普惠定价。 Cesar Garrido对经济观察报表示，中国疗法可能成为新的治疗选择，但患者和医生仍需更多信息，建立信任，并且更充分地了解他们如何在中国接受治疗。 他也指出，价格确实是很重要的因素，不过，心理因素等因素对患者的决策来说也很重要，“许多血友病患者可能在长达三四十年的时间里，都在自己的城市接受同一名医生的治疗。对患者来说，离开熟悉的医生就已经是个艰难的决定”。 他认为，对美国患者来说，中国可能太远了，欧洲患者又往往不愿接受欧洲之外的东西。未来可能是亚洲、西太平洋地区和非洲的患者，先来到中国接受血友病基因治疗。 印度血友病联合会青年组主席 Saurabh Nalamwar告诉经济观察报，他也曾困惑为何中国基因治疗这样便宜，现在他则对中国的基因疗法“很有信心”。他已经邀请相关企业前往印度，请他们考虑在当地开展业务。 Saurabh Nalamwar认为，生命质量很重要。在印度的血友病患者中，总有些人经济状况较好，哪怕没有政府的支持，他们也会对这些疗法感兴趣。 前述《报告》主要研究者、病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川说，他们也面向外国患者开展了调研。除了考虑安全性、疗效和长期随访等问题之外，外国患者也考虑价格，比如中南亚的中高收入国家患者能承受的价格最多是80万元。 此外，郭晋川指出，在医疗保障水平较高的国家或地区，患者在当地不用花钱就可获得非因子治疗等其他创新疗法，他们会更关注基因治疗的长期成本或增量价值。对这些患者来说，支付大额费用、来中国接受尚无更长期的随访数据的基因治疗产品，动力也会比较有限。